渐冻人症是什么病是啥原因引起的【精选】

几粒润喉糖从蔡磊嘴里吐了出来，助理捧着纸巾凑近，接住。访谈开始前，一个带吸管的水杯放在蔡磊身边的桌子上，随时待命。

身形瘦削的蔡磊端坐在椅子上，双手被助理摆放在身前，但手指仍然不受控地展开，两只胳膊因为使不上劲儿，抬不起来。

相比年前，蔡磊的嗓音更加嘶哑、低沉。他的喉头肌正在加速萎缩，说话也越发吃力。“声音稍微大一点、长一点，就说不出来话。”蔡磊对《中国企业家》形容。

平躺时，由于要对抗重力，他难以发声。此外，他明显感到腿部受累。这意味着，他走路时，随时可能摔倒。

去年，蔡磊的右手、右胳膊还能自主活动，“我那时候还能拿着笔，拿着手机精准处理信息。”蔡磊说。

但仅仅几个月，吃饭、喝水、按电梯，甚至抬脖子，这些曾经轻而易举的动作，都需要别人协助。没错，随着病情持续发展，蔡磊的双手、双臂已基本丧失了功能。

渐冻症，世界五大绝症之首，是一种运动神经元病，病情持续不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。

在渐冻症被人类发现的近200年来，全球有1000多万人因此死亡，而科学、医学层面一直没有重大突破，*药只能延长生命期两至三个月。

公众视野中，蔡磊身上最鲜明的标签，是“渐冻症抗争者”。

2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。但他并不希望自己被当做一个病人，“我希望我依然是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者，实际情况也是这样，”蔡磊说，“这是我每天的工作、生活和精神信念。”

过去三年来，为了推进攻克渐冻症事业，从京东集团副总裁岗位病休的蔡磊，搭建大数据平台、推进药物研发，奔走于医生、科学家、投资人、药企和病友之间，成立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。他和团队专门做了总结梳理，做了十几件“别人从未做过或做得不够”的事情。

2022年，蔡磊和妻子开始直播带货，将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业；下半年，他发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研，声称要“打光最后一颗子弹”；他还变卖了名下部分房产和汽车，并宣布继续捐助至少1000万元。

缓慢而不可逆的，一步步走向没有尊严的死亡——那个蔡磊向外界描述过无数次的疾病，那个他要抗争到底的巨兽，似乎正在加速将他吞噬。

“很多人说这个病太可怕了，发展太快了，其实没有什么，完全在我意料之中。而且中国近10万名患者，他们很多人比我难多了。”蔡磊说。面对“还有2~5年”的“死亡通知书”，面对无药可治的现实，蔡磊没有选择平静度过人生最后的时光，而是开启了最后一次创业。

“有人问我还能活多久，我也没法回答。”蔡磊对《中国企业家》说，“我什么时候死，早就不在我关注范围之内了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”

01、“我是不是快死了？”

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。

当时，他坐在北医三院神经内科的诊室里，对面是渐冻症专家樊东升。“应该只有（渐冻症）这一种可能了。”樊东升给出诊疗结果。

蔡磊下意识地问：“那我不是快死了？”

樊东升用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即，他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢：“现在还有这么长。”

蔡磊僵住了，不相信这个概率只有十万分之二的病，会落到自己头上。

没有人准备好死亡，更别说刚过40岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊——他刚刚升级做了父亲，还在电商巨头京东集团担任副总裁。

人生前40年，于他而言，生命*的主题就是全速前进。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做事，你们都干不过我。因为我不要命。”

被确诊渐冻症的这一刻，一切都暂停了。

渐冻症患者的平均生存期仅有2~5年，就算寸步不离地看护，也鲜少有人能活过10年。世界上最极端的例子是霍金。

这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后，医生判断他只能活两年，但他直至76岁去世。霍金的生命依靠国家之力维持，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

目前世界上*能够延缓渐冻症的药物是力如太（又称利鲁唑），一盒售价约4000元，可服用28天，常年服用，能够从死神手里抢下2~3个月存活期。

住院第三周，医生给蔡磊开了一盒力如太，让蔡磊赶紧吃起来。但蔡磊心想，都得渐冻症了，多活两三个月有意义吗？

蔡磊还想起了自己的父亲。

1997年，父亲因肝硬化晚期到北京治疗，正在上大三的蔡磊请了假，与母亲、哥哥一起昼夜不休，轮班照顾。几个月下来，所有人都已逼近身体的极限。

父亲的病一天天恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候，蔡磊会控制不住闪过一个念头：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨。他不想考验人性。2019年患病确诊后，他经过深思熟虑，对妻子提出离婚。

说出“离婚”这个词时，蔡磊怕妻子不答应拖累了她，更害怕她答应丢下自己离去。妻子听后，抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

蔡磊的眼泪夺眶而出，两人相拥而泣。

02、“不想提前交卷”

确诊后不久，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么？

目前全球已经明确的罕见病有7000多种，95％仍无药可治，渐冻症虽有药物，但药效非常微弱。对于渐冻症这场抗争，医学、科学依然无解。

相较于就医用药的可及度和可负担性，蔡磊说，渐冻症患者的*困境是“没有一种可以给患者带来存活希望的药物”。

创新药是解决罕见病问题的关键之一，但由于研发成本高昂、市场空间小、投资回报率低但风险高，制药企业大多不愿投入资金和精力研发。动辄10年的新药研发周期，亦不完全适用于“存活周期2~5年”的渐冻症。

蔡磊意识到，必须打破旧有的游戏规则，加快研发新药。更重要的是，他不甘心就这样离开世界，他希望利用自己在互联网领域的积累做点事。

据专家估算，中国目前渐冻症患者接近10万，分散在全国各地，医疗数据无法打通。基于此，从2019年11月到2020年年中，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”。在这个平台上，病友们可以分享信息、互相鼓励，也可为医疗人员研发药物、诊治病情提供相关数据。

“目前，这个平台触达渐冻症患者上万人，可以说是全球*的民间渐冻症患者科研数据平台。”蔡磊告诉《中国企业家》，“这个平台可以让渐冻症药物的研发路径更短，效率更高。”

一切都要靠自己打拼、去抗争，这是蔡磊的军人父亲从小灌输给他的理念。

上世纪七八十年代，蔡磊一家住在五六线城市的平房里，冬天没有暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿着打补丁的衣服，从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。考上重点中学后，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子。

虽然提前交卷，蔡磊的多数科目依然可以拿到满分。他经常是全班*名，全校第二名，同学们都管他叫“外星人”。在蔡磊的新书《相信》中，他写道：用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。

17岁那年，蔡磊考到了中央财经大学。为了给父亲治病，家里花光了所有积蓄，毕业后赶紧挣钱是蔡磊*的选择。他先是进了一家机关单位当公务员，后来考取了中央财经大学税务系研究生，毕业后进入一家外企任税务经理，由此开启了职业经理人生涯。

29岁，蔡磊来到万科集团任总税务师，几乎天天工作到半夜，周末也在研究业务；2011年底，他加入京东，参与支持京东上市相关工作；2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地*张电子发票，每年可为公司节省数亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。

患病前一年，蔡磊通过相亲认识了现在的妻子。第二次见面，他就求婚了：“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。”

当时蔡磊已经单身了40年，每天工作十几个小时，“我的生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见”。

40多年的过往中，蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年，他甚至没去过故宫和长城游玩。

他几乎在用别人双倍的速度回答人生这份考卷，但老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过，就提前想要把答卷收走。

但蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不愿意离开考场。”

03、“骑自行车上月球”

为了加快药物研发，过去三年，蔡磊组建起一支几十人的团队，试图用商业逻辑和市场前景，将医生、投资人、药企、科学家整合到一起。

他还投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验，并在去年建立了一个像诺贝尔奖那样可以*续存的信托基金。

罕见病的*问题之一就是患者招募，一般都需要好几年，最后招募不成，就不得不放弃药物研发。

“我们通过大数据，以小时为单位，精准锁定患者，曾经两个小时就招募了700名患者，急速地加快了药物研发，我们还搭建了细胞试验平台。”蔡磊说。

然而，他全身心付出的事业、理想，现实却屡屡碰壁。

首先是融资。科研需要资金和资源支持，蔡磊在互联网行业参与的融资超百亿元，他天真地以为自己可以轻松拿下融资十亿的目标。

然而，路演了不下两百场，投资人并不看好。他越发明白，渐冻症这样的罕见病投入与产出不成正比，不符合商业投资的逻辑。

“这也是为什么我们从找投资基金，努力了一年多最后更多转向慈善信托、公益基金（形式）了。”蔡磊说，投资基金一般会在后期介入，“前期是你要有科学突破，有实验成果和数据出来。所以我现在主要做早期介入，甚至某些个体，他有技术能力，我们也帮他去转化。”

蔡磊不是没摸到盈利模式。“实际情况是，我们放弃了很多商业上可以弥补我们成本的收益，而选择了持续投入。这是别人把我们这个事业当成慈善的原因。现在大家都看到了，我已经建立了世界上*的关于渐冻症的患者群体和科研平台，要想变现是非常容易的。”

蔡磊坚持，公司现阶段不以盈利为目的，而是锤炼商业模式，创造更多价值，把治病救人，突破科研放在*位。

“如果你看到的病人，他们每天都面临死亡，如果我想着赚他身上的钱，于心不忍，虽然说挣钱是完全符合商业逻辑的——我提供服务和产品，你来付费。但最终我还是放弃了。”蔡磊表示。

曾有投资人找到蔡磊，提出在商业投资基金方面可以投资，共同持股，也有人提议推荐外部CEO，协助管理，但都被蔡磊拒绝了。前者是他怕冲淡公司推进攻克渐冻症的初心；后者则是现实问题，“没有商业化，付不起CEO的薪水”。

有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯，他攻克渐冻症的艰辛创业路，被比作“骑自行车上月球”。

回想起来，蔡磊倒觉得，自己创业之初，连自行车都没有：“就是一路奔跑，一个轮子一个把手，逐渐组成一辆自行车。之后，再把自行车改造成汽车，未来努力造火箭。”

起步时，蔡磊连基本的医学知识都不懂，一个医疗专家都不认识。20多年的职业训练，练就了蔡磊强大的执行力和链接能力，很多著名的医学科学家都跟他系在了一起。

“我们的理念就是把不可能变成可能。”蔡磊说。团队目前有40余位员工，近半数是研发角色。公开招聘仍然是个难题，知名院校的毕业生很难招聘到。

“很多人觉得我搞的事不靠谱。有个别人来了很快就离开了，因为他不相信我在做的这个事能够成功。”蔡磊无奈地讲述。

04、“我的时间不多了”

药物研发，花钱如流水。钱从何来？

蔡磊开始自己捐钱，并于2021年发起“冰桶挑战”，邀请王小川等行业内外的企业家和爱心人士关注参与。

后来，他才意识到，药物研发有多“烧钱”。目前，蔡磊已参与和推动了80余条药物研发管线，其中已有30余条管线失败。

对于这个结果，他挺乐观，觉得自己在不断接近真相。“即便失败，也没时间沮丧。”蔡磊说。

“创业的本质就是九死一生，我们这个事的成功概率，有十亿分之一？”蔡磊反问，“全世界最*科学家和药企的成功概率也还不到1%，他们还有1万亿美元的投入。而我们一无所有，有的只是信仰和铁匠精神，有的是我们历经几十年长期锤炼的玩命的执行能力和创新开拓能力。”

一位专家评价说，蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间往前推进了10年。

对于这个说法，蔡磊并不完全认同：“我们把药物研发的速度提升了20~50倍，这样的话，整体提升就不止10年，可能是30年甚至100年，因为在2020年下半年之前，过去200年间（渐冻症被人类所发现和认知的时间），整个中国关于渐冻症临床药物研发的实验只有14条，而今年上半年就不止14条。你说一共提升了多少倍？”

也有很多人说，这是一个自救的故事。

“其实刚创业的时候，我根本没想过自救。”蔡磊说，那时候，妻子都急了，对他嚷：“你这是在自杀，你知道吗？”

但蔡磊仍然孤注一掷。

有企业家朋友看不下去了，对他明确表示，“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”

蔡磊说，刚刚患病时，他的身体还能自理，完全可以去享乐。但他的本性里就没有享受舒适的一面。

“人的生命就是很短暂的。”蔡磊感慨道，就像前不久跟朋友交流时，那些大部分跟他年纪相当的人，接下来的生命也就40余年，“如果我被判刑还有4年就要去世，我的选择会变吗？”

“我最终的选择是不会变，我反而会更加珍惜时间。”蔡磊说，“我的时间不多了。重要的是，不纠结于自己的痛苦，不纠结于自己的失去。”

蔡磊记得，曾有一个病友苦口婆心劝他放弃。“你听大姐一句话，这个病越折腾死得越快，真的没有用，你不如把时间留给自己和家人，好好休息，多活两天。”

其实他也纠结过，但现在非常坚定，哪怕是自杀行为，也为之而奋战。“所以当时我回答这位大姐一句话，天下事有难有易，为之则难者亦易，不为则易者亦难。”

这些年，蔡磊成了很多濒临崩溃的病友的希望支柱和情感寄托。于蔡磊而言，他原来的支柱是哪吒，后来变成了孙悟空。“‘我命由我不由天’在《哪吒》那部电影流行起来，但哪吒最后死去了，我不愿意看到这个局面。”

“因为一旦我死去，可能病人就会感觉没有希望，所以我不希望成为哪吒，我希望成为一个持续奋战、（拥有）不死之身的人。”蔡磊说，“只有孙悟空（可以），而且孙悟空有一个强大的精神，纵使不敌，也绝不屈服。”而且，“最终，孙悟空活下来了。”

05、“打光最后一颗子弹”

患病4年，蔡磊已有一年多没再去医院，力如太也不再吃了。

早上七八点起床，半夜一两点睡觉，不间断开会，见投资人、医学专家，加上安抚病友……因为这次创业，蔡磊又延续了每天工作十几个小时的状态。一位长期跟踪他病情的医生说，他的病情进展明显加速。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。

患病4年，蔡磊深感生命无常，生活无常。他仍在四处奔走，寻找绝望之外的希望，生命之上的意义。他希望有一天，即便他不在了，人们也能记住这份精神。

为了筹集持续的研究基金，去年，蔡磊不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间。直播间中，妻子负责讲解、带货，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。去年底，蔡磊宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体和脑脊髓组织捐献给科研。

到目前为止，蔡磊还未找到第二个如他一般的人。一方面，他希望能找到事业的接班人。另一方面，他还在做另一番努力。

“即使我不能呼吸，不能说话，不能吞咽，完全躺在床上，除了眼珠以外什么都不能动，我希望自己还能坚持工作。”

2022年3月，蔡磊开始撰写一本书，记录自己患病后的经历。

由于双手已经无法打字，只能采取本人口述、他人记录的方式完成，书名定为《相信》。他希望献给每一个努力生活的人，分享一些启发和力量，并给孩子留下一个记录和榜样，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结”。

亚布力中国企业家论坛创始人田源在《相信》的序中写道：

想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。

蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的*诠释。