我女儿是自闭症孩子，我不需要你给我讲励志故事

原创 五彩鹿 五彩鹿儿童发展中心

导LEAD语

这是一篇有点特别的随笔，来自一位母亲，她的女儿被诊断为自闭症后，她收到了很多来自周围人的鼓励和安慰，但对她来说，这些她并不需要！因为在她心里，对女儿，早已有了正确答案。

自从我女儿被诊断出有自闭症后，周围的亲戚、好友都在不停地对我说着，他们确信她不一定什么时候就会被激发潜能。他们给我讲自己是如何认识一个自闭症人士，或者与一个非常聪明的自闭症人士有亲戚关系，那些自闭症人士远远超过一般人...

他们表现得非常激动，大概是为了让我充满希望不要放弃之类的。我听得出来，那不是一个个扣人心弦的故事，重点是藏在故事背后的、也是他们想让我知道的——我的女儿很快就会经历他们所描述的事情。

他们是好意，我知道。说实话，我对我女儿也有同样的希望。但是自闭症并不仅仅是有独特兴趣的高智商孩子，我厌倦了人们不知不觉地，把这种刻板印象投射到我的孩子和自闭症群体身上。

我们或许都在鼓舞人心的电影和电视节目中看到过自闭症人士的故事，他们用自己独特的思想感动人类，或者把他们身上戏剧化的特征展示给我们看。我们甚至读到过一些著名的、被怀疑有自闭症的伟人的故事，比如爱迪生。但是，不管主流媒体描述的是自闭症的哪一方面，我敢肯定有一件事人们并没有完全搞清楚ーー那就是现实中有自闭症的人是什么样子的。

我们把麦克风从自闭症群体手中拿走，然后让一个普通人站在他们的位置上说”让我解释一下你的自闭症能为你做什么”这很荒谬也很残忍。

生活中，我发现人们唯一赞美自闭症的时候，就是他们可以利用这一群体的特点来造福他人的时候。若是不具备这一条件，那么自闭症人士就只有在几乎不引人注意、或者尽可能接近普通人的时候，才是被接受的。当然，如果某个自闭症人士被发现是下一个震惊世界的神童，那不仅会被接受，甚至会被崇拜。

这已经不只是冒犯了。

人们希望自闭症人士成为天才，这在他们眼里比一个三岁小孩在杂货店里感官崩溃有趣多了。但对于很多孩子来说，这是他们自闭症症状的一部分。感觉处理障碍、语言延迟、交流障碍ーー这些都是自闭症这个难题的一部分。我希望所有人都能真正了解这些特点，再做出自己的判断。

当你不断地让普通人，代表他们并不属于的群体说话时，会发生什么——散播关于自闭症意味着什么的错误理解。对自闭症人士来说，这不是肯定或认可，而是很危险的。

我们放在自闭症儿童肩上的负担是我们要求普通儿童承担的两倍。

陌生人几乎不太可能跑到普通孩子的父母面前说”我的孩子跟你的孩子很像，她现在是个励志演说家，我打赌你的孩子以后也一样。”首先，有多尴尬？第二，别人的孩子和你的孩子没有任何关系ーー这对于自闭症儿童来说没有什么不同。

所以如果我们要为自闭症人士和自闭症孩子的父母创造一个包容的空间，那么互相了解的过程中需要由自闭症人士这方来做出知识普及。而其他人更应该做的是退后一步，看看这个群体完整的样子，而不仅仅是你觉得最有趣和”充满希望”的部分。

有些自闭症孩子永远不会口头交流，而有些孩子则可以比许多同龄人更早地用完整的句子和你说话ーー他们的不同并不能否定他们的自闭症，只是他们的自闭症所需要的干预程度是不一样的。他们都是自闭症人士，不需要贴上任何标签就应该获得尊严和尊重。

我女儿可能无法告诉我和我的丈夫，她渴了或者饿了。但是在她将近四岁的时候，她可以在她的兄弟姐妹调错设置之后，修好任何一个ipad。她的认知迟缓，而且不会说话，但她可以用自己的方式交流。

一年多来，我们每周都要接受几次干预，我们在家里不停地尝试着，想找出她最喜欢的沟通方式。当她表现出迫切想要某样东西的时候，我甚至想跟她一起哭泣，因为我不知道她想要的是什么东西，当我们终于弄明白她的意图时，我们又会一起庆祝。

我希望人们知道，我看到我女儿的时候，第一眼看到的不是她的自闭症标签。我不为她是谁或者她将成为什么样的人而感到悲伤或沮丧。同样，我也不觉得她是什么超人。可能我与大多数的家长观点相反，我不需要什么鼓舞人心的故事，来保持一个积极地态度或对我孩子的生活有怎样的期待。

她就是她，我爱她只是因为这个。